放过对错才知答案 活着的勇敢 没有神的光环 你我生而平凡……
每次听见这首歌,都会想起《我不是药神》这部封神之作
这部影片让很多人关注到了白血病病人,也让我们知道原来得了白血病费用竟然如此惊人,白血病是癌症的一种,还有一个别称,血癌,而格列宁是目前为止治疗白血病最有效的药物,最初在药品上市时每瓶的价格在20000元左右,几乎是一个家庭一个月,甚至是一些家庭条件不好的几个月的生活费了,吃,就是个天文数字,甚至能让一个家庭分崩离析,但是不吃,命就没了。
还记得在影片中那个苦苦哀求警察的老奶奶吗
“警察领导,我求求你,别再查「假药」了行么。这药假不假,我们这些吃的人还不知道么?我吃了三年正版药,房子吃没了,家也吃垮了。现在好不容易有了便宜药,可你们非说这是「假药」。不吃药,我们就只能等死。我不想死,我想活着,行吗?”
一字一句的哭诉,像针一样扎进了我们的心里。虽然在影片里,徐峥最后被抓了,但是他的举动却带动了国家对白血病患者高价药纳入医保的进行。
影片播出后,影片里演的情节变成了现实,格列宁事件也引起了政府的重视,为了尽量减轻患者的压力,格列宁被列入了医保,目前在中国的价格是6000元左右,虽然还是有些昂贵,但是相比于以前的天价药,已经算是很便宜了。
白血病人的药被纳入了医保,但是还有更多的小众罕见病却在我们看不见的地方苦苦活着。2021年7月网名铁马冰河的癫痫病患者家属胡某因为代购列管药物氯巴占被警方以贩毒罪逮捕。当时舆论一片哗然,也让大众知道了还有这么一个紧紧抱团取暖的群体罕见性癫痫
据了解,氯巴占常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型,能有效控制癫痫发作,已在欧美多个国家上市。在我国,该药物属于第二类管制精神药品,受到严格管控,未获批准上市销售
“铁马冰河”是安徽人,他有一个8岁的女儿,患有癫痫性脑病。2020年春天开始,“铁马冰河”通过网络,从国外购买氯巴占,并出售给患有癫痫疾病的患者家属。
据群里的其他患者讲,胡某只是赚个几十块钱的差价,从来都没有想过靠这个赚黑心钱,而群里很多家庭都被这个病折磨的沉重不堪,胡某的便宜特效药让他们在重压之下得以喘一口气。但是警方的举措让群里苦苦求药的人又瞬间从天上掉到了地下,听闻因为为自己带药铁马冰河被抓,群里的患者家属联名写了请愿书,说明了自己的情况,请求法院能放了胡某。
法院在羁押了胡某8个月后,在2022年的4月15日,也就是上个月被取保候审,予以释放。法院在听取了本人和病人家属多方的证词之后,考虑到了本案的实际情况——除了他本人不具备任何人身危险性、对其取保候审不会影响案件的办理之外,也考虑到了他还有年幼的女儿需要照顾等实际情况,酌情同意了律师取保候审的请求。
而最新消息是,3月29日,国家卫健委方面就《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。相信用不了多久,氯巴占就和格列宁一样会纳入医保,给有病的家庭带去一丝希望。
只是这两个病例是我们看见的,爆出来的,那些我们没看见的?,比如我们都见过却不熟悉的白化病
我国记录在案的罕见病有147种,而纳入医保的有大概40种,剩下的那些还是要购买天价药,有的一瓶药甚至都要好几万
那为什么国家不能把这些天价药都纳入医保呢?
其实国家也并不是不想纳入,只是这并不是一件简单的事情,首先,国家设立医保的目的是保障大部分人都权益,而这些罕见病现在在我国的比例是2000万左右,还不到百分之一,如果因为这2000万人去降低14亿人的医疗标准,大众的心里会怎么想,不用多说了吧
第二,也是很重要的一点,罕见病的制药开发很多都是国外的机构,他们开发到研制出来,用掉了巨大的人力财力,他们的初衷就是赚钱,所以降价基本上不太可能
第三,一种药从生产到上市是需要大量的临床试验的,并不是制出来了,就可以卖了,这也是为什么有的药明明有效果,但是国内不允许卖,我们没有他们的临床数据,不知道他的副作用,后遗症等等,怎么会批准上市,就像氯巴占,虽然真的可以控制癫痫的复发,但是却有成瘾性。所以,对未知药物的控制,其实也是对老百姓的负责。
那国家不允许,这些罕见病人就该拜拜等死吗?
并不是,国家从来没有放弃这些人,从2018年我不是药神开始,甚至更久之前,国家就下达文件让医保药物降价,于是医保局经过了一轮又一轮和药企精彩的灵魂砍价,让这些濒临崩溃的家庭眼中又燃起了希望。多次砍价的结果一次又一次的刷新了药价,并出现了以前我们想都不敢想的价钱。比如原本70万元一针的罕见病药品诺西那生钠注射液价格最终以低于3.3万元每针的价格成交。
经过最终的谈判,入围的药价格平均降幅为60.7%。按国家医保局测算,患者个人负担水平将降至原来的20%以下,个别药品降至5%以下,这对老百姓来说,真的是一个伟大的举动
国家的工作从来没有停过,让我们给他们点时间,也许在不久的将来,这些罕见病都会逐渐纳入医保,而我不是药神的事情也永远不会发生。
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